Die Nutzung akkumulierter gesundheitsbezogener Daten für die Gesundheitsforschung ist eines der vielversprechendsten Innovationsfelder im Gesundheitswesen. Die Kontexte der Datensammlung und -nutzung können sehr unterschiedlich sein. Sie umfassen stark regulierte und institutionalisierte Bereiche wie die Nutzung von Daten, die bei der Behandlung von Patienten anfallen, aber auch Bereiche, in denen Daten genutzt werden, die von Gesunden durch die Nutzung von mobilen Endgeräten erzeugt, auf sozialen Clouddiensten geteilt und zum Teil von den Betroffenen selbst ausgewertet werden. Das Projekt analysiert rechtliche und ethisch-konzeptionelle Rahmenbedingungen der Datennutzung und untersucht institutionelle Vorgaben, soziale Trends, Nutzungsverhalten und Stakeholder-Interessen im medizinisch-institutionellen und im Consumer-Health-Technology-Bereich (CHT). Darüber hinaus sollen Governance-Empfehlungen für Datenzugang und Datennutzung in den beiden untersuchten Bereichen betrachtet werden. Mit Hilfe interaktiver Methoden wird die Öffentlichkeit in die Diskussion einbezogen.

ITAS obliegt innerhalb von DaDuHealth die Durchführung eines Teilvorhabens zu 1) Benutzeraktionen von Gesundheitstechnologie-Nutzern, die über diese Technologien generierten Daten auf Online-Portale hochladen und zu 2) dem sozialen Kontext dieser Aktionen. Beide Teile dieser sozialwissenschaftlichen Analyse beleuchten Erfolgsbedingungen und Hindernisse für eine gesellschaftlich vorteilhafte und ethisch vertretbare Nutzung dieser Daten.

Dabei werden das Nutzerverhalten und dessen gesellschaftlicher Bezug vor dem Hintergrund aktueller sozialer Phänomene wie die Selbst- und Lebenslogging-Bewegungen, die zunehmende Verbreitung von Self-Tracking-Technologien und neue Formen von DIY-/Hacking-Kulturen untersucht. Breitere gesellschaftliche Entwicklungen wie die Trends zu einer leistungssteigernden Gesellschaft, zum unternehmerischen Selbst und zur Selbstoptimierung sowie die Medikalisierung des Sozialen werden ebenfalls berücksichtigt. Ausgehend von den Vorstellungen von Handlungen und gesellschaftlichen Kontexten befasst sich das Teilprojekt daher nicht isoliert mit Präferenzen und Verhaltensweisen von CHT-Nutzern. Es geht vielmehr der Frage nach, wie ihr Handeln in Bedeutungen, Einstellungen, Werten, Interessen und Interaktionen von Interessengruppen, Standpunkten zu breiteren gesellschaftlichen Entwicklungen und Rollenveränderungen eingebettet ist.

Um ein tieferes Verständnis der aktuellen CHT-basierten Erzeugung von Gesundheitsdaten und deren Nutzung sowie der Zukunftsperspektiven in diesem Bereich zu ermöglichen, wird ITAS zudem drei Fallstudien mit verschiedenen Formen der Interaktion mit CHT-Nutzern und Interessengruppen durchführen. Die erste Fallstudie wird eine interviewbasierte, vertiefte Analyse von mindestens einer Online-Gesundheitsdatenplattform sein. In der zweiten Fallstudie werden Nutzerperspektiven und Einsatzmöglichkeiten einer technologisch fortschrittlichen und sehr datenintensiven und sensiblen mHealth-Anwendung analysiert. Für diese Fallstudie wird ITAS im Rahmen eines Unterauftrags mit dem Fraunhofer IDMT zusammenarbeiten. Die dritte Fallstudie wird „Open Humans“ analysieren, eine Platform für teilnehmerorientierte Forschung und die Erforschung personenbezogener Daten. Im Anschluss an diese Fallstudien wird ein Experten-, Stakeholder- und Anwenderworkshop durchgeführt.

In der Gesamtschau der Ergebnisse aller Projektpartner werden sich die Arbeiten von ITAS auf Governance-Fragen konzentrieren und sich an einem integrativen RRI-Ansatz orientieren. Ebenso werden die Forschungen Analysen potenziell bürgergetriebener Innovationen und Auswirkungen der weiteren Verbreitung von CHT-generierten Online-Daten in verschiedenen sozialen Kontexten beinhalten.

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