Privatsphäre, Datenschutz, Gemeinwohl: Ethische, rechtliche und soziale Herausforderungen der Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung

Das Zusammenführen und Nutzen großer Mengen von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke ist eines der vielversprechendsten Gebiete von Innovation im Gesundheitswesen. Dabei fallen Gesundheitsdaten sowohl im Kontext der klinischen Behandlung von Patient*innen an, als auch jenseits davon im Bereich der sog. Consumer-Health-Technologies (CHTs; gemeint sind hiermit Wearables, wie Fitnesstracker, aber auch andere tragbare Geräte und Apps, die Gesundheitsdaten sammeln).

Welche Daten werden in Kliniken eigentlich erhoben, wie werden sie gespeichert und weitergegeben? An welchen Punkten ist dabei die Einwilligung der Patient*innen zentral? Und wie können wir sicherstellen, dass trotz angemessenem Schutz auch eine Forschung ermöglicht wird, die signifikanten medizinischen Fortschritt verspricht? Wie steht es um gesellschaftliche Treiber für die Erhebung von Gesundheitsdaten im privaten Leben? Was sind die Motivationen von CHT-Nutzer*innen Gesundheitsdaten zu sammeln? Unterscheiden sich Bürger*innen in ihrem Verhalten, Daten zu erheben? Diese und andere Fragen stehen im Zentrum des Verbundprojekts DaDuHealth und werden aus ethischer, rechtlicher und sozialer Perspektive analysiert und evaluiert. Im Rahmen der zweitägigen Tagung, die auch für Bürger*innen offen war, wurden erste Ergebnisse des Forschungsprojekts vorgestellt, aus Perspektiven von interdisziplinären Expert*innen kommentiert, und im Rahmen von Diskussionen und zwei Workshops vertieft.

Organisation

Martina Baumann, Nora Weinberger, Maria Maia

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